Ressources

Nous vous invitons à consulter les liens suivants si vous êtes intéressés à en apprendre plus sur le conseil génétique ou des organismes dédiés aux personnes touchées par les conditions rares et/ou héréditaires.

Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)

L’Organisation Canadienne pour les Maladies Rares (CORD) est un réseau national canadien pour les organismes représentant les individus ayant une maladie rare. CORD plaide pour un système de santé et des politiques en santé intégrant les besoins des personnes ayant une maladie rare. L’organisme travaille en collaboration avec le gouvernement, les chercheurs, les cliniciens et l’industrie pour promouvoir la recherche, le diagnostic, le traitement et les services nécessaires à toutes les maladies rares au Canada.

 

La Corporation de recherche et d’action sur les maladies héréditaires (CORAMH)

La Corporation de recherche et d’action sur les maladies héréditaires est un organisme communautaire régional qui vise à prévenir les maladies héréditaires en misant sur l’information, la sensibilisation et l’éducation. L’organisme oeuvre au Saguenay−Lac-Saint-Jean depuis 1980 et transmet à la population des notions importantes portant sur l’hérédité, la génétique humaine et les maladies héréditaires.

 

Lexigene – Outil de traduction pour le conseil génétique

Lexigene est un lexique français-anglais de conseil génétique financé par l’Association Canadienne des Conseillers en Génétique qui a été lancé en 2011.

 

Orphanet Canada

Le site web de Orphanet Canada présente les actualités, les événements et les documents de portée nationale sur les maladies rares et les médicaments orphelins.

 

Regroupement québécois des maladies orphelines

Le Regroupement Québécois des Maladies Orphelines (RQMO) regroupe des associations de maladies rares, des individus ou des membres de famille d’individus atteints d’une maladie rare et d’autres personnes intéressées par la cause des maladies rares. Entre autres, le RQMO offre un Centre d’Information et de Ressources en Maladies Rares pour les personnes atteintes d’une maladie rare et orpheline, leurs familles et pour les professionnels de la santé via le maintien d’un portail internet et d’un service téléphonique.

 

Association canadienne des conseillers en génétique (ACCG)

L’Association canadienne des conseillers en génétique a pour objectif de favoriser des normes de pratique élevées. Elle cherche également à encourager le développement professionnel et à faire reconnaître la profession de conseil génétique au Canada.

 

National Society of Genetic Counselors (NSGC)

La Société Nationale des Conseillers en Génétique est un organisme américain qui sert à promouvoir les intérêts professionnels des conseillers en génétique et qui pourvoit un réseau pour les communications professionnelles. Des opportunités pour l’éducation continue au niveau local et national et des discussions concernant les sujets importants en génétique humaine et pour la profession de conseiller en génétique font partie des avantages d’être membre du NSGC.

 

American Board of Genetic Counselors (ABGC)

Le Conseil Américain du Conseil Génétique est l’organisme en charge de l’accréditation des conseillers en génétique aux États-Unis et au Canada. Il certifie et re-certifie les conseillers en génétique. Le travail de cet organisme contribue à protéger le public et à promouvoir la croissance et le développement de la profession.